Nadir Hastalıklar Ekosistemindeki Etkimiz
9+
Yıl Ekosistem Deneyimi
30+
Birlikte Çalışılan Hasta Derneği
70+
Topluluk Etkinliği ve Buluşma
100+
Aktif Ekosistem Paydaşı
Neden Nadir Hastalıklar?
350M+
Nadir Hastalıkla Yaşayan Birey
~7.000
Tanımlanmış Nadir
Hastalık Türü
~4 Yıl
Ortalama Doğru Teşhis Süresi
%70
Nadir hastalıkların çocukluk çağında başlama oranı
Çalışmalarımız
Nadirin Zirvesi '24
200’den fazla katılımcı ve 23 kuruluşu Nadirin Zirvesi '24 kapsamında Acıbadem Üniversitesi’nde bir araya getirdik.
Social Impact Award 2023 Türkiye Finali
Impact Hub ve Anadolu Efes ortaklığında düzenlenen programda finalist ve ulusal halk oylamasında birinci olduk.
Stop ALS Hackathonu
ALS üzerine çalışan öğrencileri, klinisyenleri ve mühendisleri gerçek ihtiyaçlar etrafında buluşturan 2 günlük hackathon düzenledik.
TÜBİTAK BİGG 1512
Hibe Desteği
2022 Eylül'de TÜBİTAK BİGG 1512 desteği kazanarak başladığımız Recather projemiz çeşitli kurumların desteğiyle klinik aşamada denemelere doğru ilerliyor.
Boğaziçi BRIGHT
2.'lik Derecesi
Recather projemizle Boğaziçi Üniversitesi Teknopark'ın düzenlediği BRIGHT Demo Day'de En İyi 2. Girişim seçilerek 100.000₺ hibe desteği kazandık.
8 Aralık 2024
Nadir Yaşamlar Çalıştayı
Nadir Hastalıklar Federasyonu'yla birlikte ilk Nadir Yaşamlar Çalıştayı'nı 2024'te gerçekleştirdik. 32 farklı nadir hastalığa yönelik ihtiyaç ve önerileri raporlaştırdık.